Att leva med MS - ny bok om multipel skleros
MS-seminarium med fokus på livsfrågor
Med en förstående och kärleksfull omgivning klarar man det mesta i livet. Har man drabbats av MS (multipel skleros) är det extra viktigt med omtanke och förståelse för att kunna bevara den sociala strukturen i sitt liv både när det gäller familj och yrkesliv. Allt detta kräver ett omfattande stöd från samhällets sida. Det var några av de tankar som delgavs under ett MS-seminarium på Nalen i Stockholm.
Att leva med MS var rubriken på seminariet som arrangerades av NHR, ABF och Schering Nordiska. Det är också rubriken på en ny bok om MS som är skriven av neurolog Anne-Marie Landtblom och MS-sjuksköterska Boel Ekbladh. Under seminariet presenterade de boken och talade om hur vi gemensamt kan arbeta med förändringar för att skapa bättre villkor för personer med MS.
Författarna vill befria oss från de myter och missuppfattningar som fortfarande finns om sjukdomen. Att drabbas av MS är inte att sätta likhetstecken med ett liv i rullstol. Det går att leva ett bra liv trots sjukdomen, det kanske bara går lite långsammare. Personer med MS tvingas tänka annorlunda och många når insikten om att tempot är alldeles för högt i dag.
Ett handikappolitiskt samhälle är bra för alla människor och vi skulle egentligen må bättre av ett lugnare tempo.
Livsinnehåll
Anne-Marie Landtblom och Boel Ekbladh tillhör den kategori av människor som gärna delar med sig av sin klokskap. De gör det i sin bok och med de kloka tankar som delgavs under seminariet. Livskvalitet handlar om att hitta en bra balans i livet både psykiskt och fysiskt. Med tanke på att det oftast är unga människor som drabbas av MS och som lever länge med sjukdomen är livsinnehållet extra viktigt.
Att hitta bra strategier för att vara kvar i yrkeslivet är därför nödvändigt, enligt författarna. Här har samhället ett ansvar för att skapa de rätta förutsättningarna för att personer med MS kan fortsätta att arbeta. MS-teamen i vården utgör ett viktigt stöd. De ger levnadsråd i hur man ska klara det dagliga livet allt från hur man undviker stress till att ge råd om sex och samlevnadsfrågor. Men man har alltid ett eget ansvar för sin hälsa. Skaffa kunskap om sjukdomen och lev ett så aktivt liv som möjligt med promenader, sjukgymnastik och muskel- och kroppsträning är andra råd som bokens författare förmedlar.
Patientutbildningar
Den kursverksamhet som bedrivs i vården för personer som fått diagnosen MS spelar en mycket viktig roll eftersom ökad kunskap om sjukdomen har stor betydelse för rehabiliteringen och acceptansen av sjukdomen. Att träffa andra i samma situation som vet vad det vill säga att ha sjukdomen är befriande och ger insikt om att man inte är ensam om att vara drabbad.
Anne-Marie Landtblom och Boel Ekbladh har lång erfarenhet av att leda olika typer av patientutbildningar, de senaste åren i form av veckoslutskurser. Det är dessa erfarenheter och inte minst deltagarnas egna bidrag som är bakgrunden till studiecirkelboken ”Att leva med MS”, som tagits fram i samarbete med NHR, ABF och Schering Nordiska. Tanken är att boken kan användas både som studiecirkelmaterial och självstudier.
Diagnosgruppen för MS inom NHR
NHR har 98 lokala föreningar runt om i landet. Arja Hill som är sammankallande i diagnosgruppen för MS inom NHR medverkade också på seminariet. Hon anser att medlemmarna i gruppen tillhör de riktiga specialisterna eftersom de själva har sjukdomen. Diagnosgruppen verkar politiskt för att förbättra villkoren för dem som har MS och sprider material och kunskap både på läns- och förbundsnivå. De arrangerar klinikkurser för nysjuka och konferenser med olika teman som till exempel trötthet och kognition. Många med MS lider av värmekänslighet och diagnosgruppen försöker även påverka landstingen att gratis erbjuda kylvästar. Hittills är det bara landstinget i Sörmland som infört att kylvästen klassas som ett handikapphjälpmedel.
Bromsmediciner
Idag är det lättare att ställa diagnosen MS jämfört med hur det var för 10 år sedan och det finns effektiva bromsmediciner med god effekt. Den vanligaste behandlingen är betainterferoner och glatirameracetat som ger 30-45 procents minskning av symtom. Läkemedelsindustrin satsar mycket på forskning och det görs hela tiden framsteg med nya mediciner och behandlingar.
Med den förvissningen kan personer med MS känna större trygghet eller som bokens illustratör, Gunilla Dahlgren uttrycker saken:
”All kunskap vi skaffar oss är viktig, det gör att vi kan hantera de svåra sakerna i livet samtidigt som vi måste tro på mirakel”.
Text: Monica Lindman
____________________________________________________________
Hur får man tillgång till materialet?
Du får kostnadsfritt en bok av din MS-sjuksköterska. Behöver du fler böcker till en studiecirkel vänder du dig till Bilda förlag, tel 08-709 05 00. Där kostar boken 25 kr styck plus porto och moms.
____________________________________________________________
Bilder: Gunilla Dahlgren, övre höger
Panelen, nedre vänster
Gunilla Dahlgren, Anne-Marie Landtblom och Boel Ekbladh, nedre höger
