NHRs temakväll om MS
NHR Östra Sörmland arrangerade en temakväll om MS i Nyköping där Schering Nordiska AB och Boel Ekbladh, MS-sköterska vid Mälarsjukhuset i Eskilstuna, var inbjudna. Trots att det är år 2005 är det många som skäms för att de har MS, och fortfarande är det många anhöriga och vänner som inte har tillräcklig kunskap om MS. Tänk på vad du kan göra – inte på vad du inte kan göra, sa Boel.
Boel inledde temakvällen med att berätta om hur omhändertagandet av MS-patienter på neurologmottagningen var år 1993 och hur utvecklingen har gått framåt. Boel berättar att hon började att sitta med läkare och patienter när patienten skulle få sin MS-diagnos. Hon märkte snart att de som fick sin MS-diagnos reagerade väldigt olika, en del kapitulerade, en del förnekade och andra accepterade sin diagnos. Idag ger läkaren patienten diagnosen på tu man hand och sedan får de träffa Boel, som sitter kvar med personen tills han eller hon är balanserad och har fått bearbeta sina tankar.
År 1995 kom den första bromsmedicinen, interferon beta-1b, och med den chans till mer utbildning om MS. Året efter sökte neurologmottagningen i Eskilstuna bidrag för att förändra och förbättra vården, och i och med att de fick sin ansökan godkänd började de utforma MS-kurser. Dessa kurser erbjuds fortfarande. Syftet med kurserna är att de som har fått diagnosen MS ska få mer kunskap om sin sjukdom och chansen att träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter.
Hur väljer du att leva ditt liv?
Livskvalitet är en av många frågor att fundera över. Det är viktigt att kunna hitta en bra balans både psykiskt och fysiskt, försöka undvika stress, lära sig att säga nej och ge tid till sig själv. Berätta för din omgivning att du har MS, så att de kan förstå dig om du blir trött eller behöver vara för dig själv. Boel nämnde även vikten av att försöka tänka positivt och att man inte ska oroa sig för framtiden, att ta problemen när de kommer. Man bör även tänka på att vara aktiv på något sätt, exempelvis är bassängträning ett bra alternativ, det finns både varma och kalla pooler, berättade Boel vidare.
MS-portalen – att använda internet
Mikael Ögrim från Schering Nordiska berättade om hur webbplatsen
www.ms-portalen.com är uppbyggd, och visade hur man enklast navigerar och hittar information om MS på sidan. Webbplatsen är i första hand till för personer med MS och deras anhöriga men även vänner och arbetskollegor kan använda sidan för att lära sig mer om sjukdomen. Diskussionsforumet och ”Fråga experten” har blivit två mycket populära interaktiva funktioner på MS-portalen.
Att leva med MS
Tillsammans med Anne-Marie Landtblom, docent i neurologi vid Motala Lasarett, har Boel skrivit en bok som heter Att leva med MS. Gunilla Dahlgren, känd från bokserien om ”Lilla fruntimret”, har illustrerat bilderna i boken. Boken handlar om att förändra livet med MS och kan användas som studiecirkelmaterial. En studiecirkel kan exempelvis vara fyra till sex personer som träffas och diskuterar MS. En studiecirkel kan även förändra och åstadkomma förbättringar, exempelvis genom att träna tillsammans eller diskutera hur man kan förändra villkoren i samhället för människor som har MS. Boken innehåller även intervjuer med MS-sjuka som berättar om sina liv och sina upplevelser från det att de fick diagnosen till det liv de lever idag.
Seminariet avslutades med att Boel gav utrymme för åhörarna att ställa frågor och diskutera det som har sagts.
