01 - 22.06.2010, 22:11

Precis fått veta att min sambo har MS. Hela min värld rasar samman. Orkar inte med detta. Gråter så fort jag är ensam. Han visar nästan ingenting, säger att han tar en dag i taget och att man inte ska gå och oroa sig i onödan. Men allt jag läser känns så hopplöst. Jag ser ingen framtid. Ingen framtid utan honom och inte med honom. Även fast jag inte vet hur allvarlig hans form är. Men det kan man ju aldrig säkert veta heller. Det verkar kunna vara från och till. Men förr eller senare eller sakta men säkert kommer det ju att bli värre. Jag kommer inte att orka se honom så och jag vill inte vara en vårdare. Och att skaffa ett till barn (har ett på 5 nu) känns inte som något alternativ. Orkar inte dra det lasset själv, tycker det var nog jobbigt sist och dålig sömn fortfarande. Allt känns så jävla hopplöst och ovisst. Jag älskar ju honom, men är så rädd för att vi ska slitas ifrån varandra med allt kring handikapp och de kognitiva problem som kan uppstå. Och även om vi kan få ett antal till bra år tillsammans, så känns det som att kasta bort mina år lite. Känns lite som att det är lika bra att det blir en massa slitningar så att det känns bra att lämna honom. Känner mig så jävla egoistisk. Men det här är inget liv jag vill ha. Men det hade lika gärna kunnat vara jag som drabbats, vad hade jag velat då? Känns som att jag kommer att gå på spikar och leta symptom efter nya skov hela tiden och försämringar. Och att lida av extrem trötthet, gud så påfrestande det måste vara. Och depressionsrisken. Enda lilla hoppet ser jag om det inte skulle komma något nytt skov på 6mån-1 år, då kanske man kan hoppas på den lindriga sorten, men det är ju inte många procent som får den.
Jag är ett vrak nu efter diagnosbesked och kommer antagligast att repa mig med tiden, då jag ser att det nu inte är så farligt (i en början), men så fort han får ett nytt skov kommer jag att bli helt knas igen.
Förstår inte varför han kan hålla skenet uppe, vill bara skrika till honom "fattar du inte att ditt liv är kört!" Men jag kan ju inte förstöra hans hopp, det är ju jätteviktigt.
Så jobbigt att det händer så mycket nu. Det är ju så mycket som påverkas negativt, jobb, ekonomi, bomöjligheter osv osv, jag kan verkligen bara se nattsvart. Hur länge ska man behöva känna såhär, jag är skitskraj, känner bara för att packa och dra och kanske börja ett nytt liv och hoppas att det går bättre...vill ju innerst inne ha ett barn till, men det känns inte som någon bra ide. Skaffar man ett till är det ännu svårare att dra om nåt år när man inte pallar mer. Och sticker jag inte inom nåt år är det för sent att skaffa sig ett nytt liv...Jag vet inte vad jag ska göra, men det har ju inte gått så lång tid ännu, jag kanske är i någon chock. Hur har ni andra reagerat? Tänker man om sen? Jag hatar ovisshet och bara denna ovisshet att hela tiden gå och vara orolig för nya skov och se försämringen kommer att ta knäcken på mig! Jag vill inte, jag vill inte, jag vill inte!

Hoppas någon orkat läsa, måste bara få ventilera mig mot andra som upplevt samma, för vi har valt att ännu inte berätta. Men det går ju inte att förneka de reaktioner som kommer och jag vet inte hur jag ska handskas med dem. Hjälp!

03 - 23.06.2010, 08:05

Hej
I ett bra förhållande får man möta motgångar och glada stunder gemensamt. Jag tror han behöver stöd och inte en anhörig som tycker att hennes liv är förstört. Det låter väldigt egoistiskt att du har fått dit liv förstört av att han fått MS. Om du inte orkar eller vill vara ett stöd för honom ska du nog lämna ert förhållande för hans skull .
lars

05 - 23.06.2010, 10:03

Tack för ert stöd, det betyder mycket att kunna prata med de som är eller har varit i samma situation. Jag förstår absolut att detta inte är något man vill höra som ms-sjuk, inte ni och inte heller min sambo. Men nånstans så drabbas jag också hårt. Varför får man inte som anhörig något stöd och information automatiskt. Det är ju i mångt och mycket ett familjeproblem. Vet att det finns de som drabbas mindre, men jag är en person som oftast ställer in mig på det värsta, då kan det ju alltid bli bättre utifrån det. Jag kan bara inte tackla den här situationen. Det kommer ju aldrig att gå över...och det kommer ju bara att bli sämre med tiden...jag tappar totalt gnistan...och det sista jag vill är att han ska tappa gnistan...

07 - 23.06.2010, 10:09

Hej Vitamina

Jag förstår din oro inför framtiden. Har själv varit nära anhörig till MS sjuk. Du skall inte känna dig egoistisk utan din reflektion är helt naturlig.
MS är en allvarlig sjukdom och kommer så att vara, det finns ingen idag lösning utan endast bromsmedicinering.

Du kommer att få ta ett stort ansvar i det dagliga livet, och det kommer att innebära slitningar. Det jobbigaste är kanske inte när nästa skov kommer utan den dagliga trötthet som så många MS sjuka lider av.

Detta tyckte jag var det största problemet. Mitt tips till dig är tänk dig för och endast du kan fatta ett riktigt långsiktigt beslut.