Hur jag har anpassat mitt liv, både hemma och på jobbet, för att kunna hantera min MS?
Bland alla rubriker väljer jag den omfattande frågan om anpassning – då det har visat sig bli en fråga om just det, att anpassa mig efter den verkliga verkligheten. ”Du har ingen sjukdomsinsikt” har jag många gånger fått höra – men kanske har det varit bättre på det viset? Vi fungerar på det viset, vi människor. Nöden är uppfinningarnas moder.
När jag i början plötsligt verkade gå med kuddar under fötterna – löste jag det med att smälla ned fötterna när jag gick. Så kunde jag höra att det var dags att ta nästa steg.
När jag fick svårt att hålla i pennan, eller trycka rätt tangent på tangentbordet – löste jag det genom att klistra kardborreband på en tjockare penna och på tangenterna.
När jag inte riktigt kunde skilja på höger och vänster – löste jag det genom att gå utmed alla väggar. Att sitta i ett kontorslandskap under arbetstid var också en lösning.
När jag var nära att vingla med cykeln in i en buss – löste jag det genom att parkera min cykel. Efter några veckor kunde jag ju cykla igen?
När jag vaknade trött, tröttare än tröttast – löste jag det med att hinka i mig kaffe. Jag förklarade det hela med att jag jobbade för mycket, galna arbetstider. Jag gick till ett gym som var helgöppet, för att bygga upp lite styrka?
När jag började se dubbelt – löste jag det genom att tejpa ett svart papper över mitt ena glasöga. Det kunde kanske vara fel på mina glasögon?
Tack vare bristande sjukdomsinsikt… lyckades jag flytta utomlands, bygga upp ett hem och ett arbetsliv, träffa vänner, gå ut och dansa, gå på bio, jobba, jobba, jobba, hitta ett gym med en simbassäng, flytta från ett boende till ett annat, och sedan ytterligare flera, lyckas gå yogakurs – när insikten så småningom kom… måste jag börja om från nolläge igen.
Här är jag nu. Tänker… har jag gjort det förut, torde jag kunna göra det igen? Den enda skillnaden är bara att jag nu blivit varse om vilka mina begränsningar är.
Men jag ville väl egentligen aldrig bli cirkusartist?
Av: JS
