Vänners och anhörigas berättelser
Min älskade mamma
Min älskade mamma har MS. Hon fick diagnosen när hon var 23 år. Jag hade precis fyllt 3.
Idag ligger hon som ett kolli. Hon kan inte göra nånting själv. Hon bara ligger. Jag har aldrig tyckt att det har varit jobbigt. Det har aldrig varit konstigt. Mamma har alltid suttit i rullstol. Jag och min syster har fått tagit lite mer ansvar hemma.
Det jobbiga började när jag fick egna barn. Jag saknar min mamma. Jag vill kunna ringa henne och fråga om saker. Få råd om enkla vardagssaker. Det var länge sen hon kunde föra en normal konversation. Jag minns ett telefonsamtal -96. Jag var aupair i Sydney och ringde hem till mamma. Hon sa att jag skulle njuta av tiden och ta vara på den. Jag minns att jag avslutade samtalet med att jag älskar dig och sen hej då. Sen stod jag och var alldeles chockad. Hon PRATADE med mig. På riktigt. Det var inte bara "Tommy är lång" "Du är snäll "Jag har drabbats hårt" "Jag har finskt Sisu". Det var riktiga ord och det var så skönt. Det var 96 och det sista riktiga samtal jag kan komma ihåg.
När jag var tio satt hon i sin rullstol i köket. Mormor stod och lagade mat. Mamma sa, helt apropå, att vi inte skulle bli förvånade om hon dog. Hon sa att läkarna inte riktigt vet. Hon kan dö om ett år, om fem år eller om tio år. Jag minns inte riktigt vad jag tänkte men jag kramade mamma och sa att hon inte skulle säga så.
Jag har kommit på mig själv att jag alltid är beredd. Jag är beredd på ett telefonsamtal. Någon kommer att ringa till mig och säga att mammas kropp inte orkat längre. När telefonen ringer sent tror jag det. En gång ringde det från lasarettet. Jag blev livrädd. Det tog flera sekunder innan jag hörde vad damen sa till mig. Hon ville bara veta om det var ok för mig att mamma skulle sövas hos tandläkaren.
Jag är så ledsen. När jag skriver det här rinner tårarna ner för kinderna. Jag ser knappt bokstäverna...
Jag har två små underbara barn. Tim är fyra och Ida är 2½. Mamma är inte medveten om att dom finns.
Det jobbigaste är att hon finns här men ändå inte. Jag vill ha tillbaka min mamma. Det känns så orättvist. Hon varken lever eller är död. Jag kan inte vara glad att jag har min mamma och jag kan inte få sörja att hon är död.
Jag känner mig så ensam.
Mariel
Vi har hittat vår väg genom att bli aktiva i NHR
Min fru fick sin diagnos 1993.
Det har varit en tuff period. Vad jag saknade var kunskapen: vad innebär sjukdomen, hur kommer livet att förändras?.
Som kille så har man ju inget nätverk av kompisar att prata med heller, utan man blir ganska ensam om bekymren. De första åren hade jag ingen att prata med och när min fru blev ledsen trodde jag att det var mitt fel, att jag inte varit snäll nog.
Det tog många år innan jag fick en ordentlig genomgång om hur sjukdomen kan påverka en människa, det kändes jättebra att få klart för sig att det inte var mitt fel att min fru blev ledsen till exempel.
När ens maka får en sjukdom så får man bestämma sig om man vill ställa upp och hjälpa till eller inte. Jag valde att ställa upp.
Jag är sedan 1 januari 2004 personlig assistent till min fru, det har varit ett stort steg men det känns helt rätt att hjälpa henne (och mig själv) till ett så bra liv som möjligt.
Att träffa andra människor med samma problem, att vara så aktiv som möjligt, är jätteviktigt för ett bra liv.
Vi har hittat vår väg genom att bli aktiva i NHR, där får vi träffa många människor som har liknande bekymmer och som har blivit våra nya vänner. Vi är även väldigt aktiva genom att vara med i NHR:s verksamhet.
För min egen del känns det helt rätt att vara med och jobba i styrelsen, att försöka utveckla verksamheten så att vi kan vara ett bollplank för andra människor som fått sin diagnos, det känns jätterätt att hjälpa till.
Även om det är en tuff sjukdom känns det bra, min fru håller på att acceptera att hon har fått sjukdomen och vi tycker att vi har ett bra liv tillsammans.
Helge 59 år
Det är som det är
Jag är dotter till en mamma som har MS.
Hon fick diagnosen ganska sent i livet, för cirka 11 år sedan, och har hela tiden haft ett långsamt förlopp på sin sjukdom. Därför kan hon fortfarande gå och stå fast hon fyller sjuttio år nästa gång.
Naturligtvis orkar hon inte lika mycket nu, men det accepterar hon otroligt bra tycker jag. Hon behöver ofta sätta sig och vila och orkar inte gå långa sträckor. Över huvudtaget är hon väldigt tålmodig och har fullt ut accepterat sin sjukdom.
Det är som det är, tycker hon.
Att hon har den inställningen tror jag har hjälpt henne en hel del, för även oro och stress kan nog utlösa ett skov tror jag. Hon fick inte ens ett skov efter en bilolycka som hon var med om för ett tag sedan.
Mamma har aldrig behövt någon hjälp av vare sig psykolog eller kurator. Hon beklagar sig inte heller utan försöker leva så mycket som möjligt som förut. Detta innebär att hon städar och lagar mat och till och med storstädar (fast hon ojade sig lite för att ett rum tog tre dagar en gång!). Pappa, som inte gjort så mycket inomhus förut, har dock insett att han är den som, tillsammans med mig och delvis min bror, kommer att få göra mer och mer hemma och har därför börjat intressera sig för matlagning m.m.
Jag har inte så mer att komma med, eftersom min mamma är så pass stark mentalt och fortfarande klarar sig så bra som hon gör.
Siv 44 år
Stötta utan att ömka
Det är naturligtvis svårt att vara anhörig till en MS-sjuk!
Man vill gärna hjälpa men kan inte.
Man vill stötta utan att ömka.
Man vill vara medkännande utan att spä på.
En bra hjälp är då att lära sig så mycket som möjligt bl a genom att gå in på internet.
För mig handlar det om min lillasyster, som haft symptomen i många år, så pass många att vi blivit vana och försökt ta hänsyn till hennes problem så gott det har gått. Skillnaden nu är att vi har en diagnos och det är på sitt sätt skönt, så att man vet vad som väntar/kan vänta.
Min syster har underbara barn men har varit ensamstående i ett antal år. Nu i sommar har hon dock hittat en ny man och är jättelycklig i sin nya situation. Det gör att jag som anhörig nästan är lika lycklig som hon. För mig verkar det som om sjukdomen är lättare att bära för henne, när hon har hjälp med att bära.
Vad jag förstår, så handlar det för oss som anhöriga, om att finnas till hands, helt enkelt, och låta den sjuka själv bestämma när och om hon vill prata, när och om hon vill ha extra stöd.
Anita 54 år
Fick sin MS-diagnos för snart 30 år sedan
Min fru är idag 68 år och fick sin MS-diagnos för snart 30 år sedan när hennes symtom fortfarande var förhållandevis obetydliga. Givetvis förstod vi att MS är en mycket allvarlig sjukdom med en dålig prognos, men ändå fanns hoppet och tron att det just för henne skulle plana ut på en inte alltför dålig nivå. Så har det tyvärr inte blivit.
Förutom två kraftiga skov (1994 och 2002) har försämringen kommit med mycket små steg och vi har successivt fått vänja oss vid vad förändringarna betytt för vårt sätt att leva. Min fru behöver sedan cirka två år hjälp med i princip allt och det är jag som svarar för den hjälpen. Lyckligtvis kunde jag sluta mitt förvärvsarbete för fem år sedan vid 62 års ålder.
Hur är det då att vara anhörig till en MS-sjuk?
Jag måste vara möjlig att nå för henne dygnet runt alla dagar. Det löser vi genom att nästan alltid vara tillsammans samt att ha telefonlinje öppen mellan oss (interntelefon om jag är i annat rum eller strax utanför huset, mobiltelefon när jag t ex är och handlar).
Kl 19-21 en kväll i veckan sjunger jag i kyrkokör. Oftast har min fru då besök av en syster, om inte åker jag alltid hem en stund vid pausen kl 20, om inte annat för att hjälpa henne att ändra liggställning. Jag kan också komma hem på 7-8 min om hon ringer.
Våra två söner med familjer bor tyvärr 40-60 mil härifrån. Min frus två systrar och flera syskonbarn bor i närheten och vi har täta och värdefulla besök av dem.
Vid ett tillfälle, i augusti i år, hade vi avlösning från hemtjänsten kl 11.00-19.30 en lördag när jag deltog i körövning i kyrkan. Resultatet blev blandat, min fru ringde efter mig på e.m. när avlösaren inte hade klarat att förflytta henne från rullstol til säng. Som tur var kunde hennes systrar komma och jag kunde återvända till kören. Priset för denna lediga dag blev ganska högt, min fru var orolig flera dagar innan, extra trött efteråt och tyckte att min bortavaro hade känts väldigt lång.
Vårt umgänge utanför den närmsta familjekretsen har blivit kraftigt reducerat. Musikevenemang och dylikt har vi i stort sett helt avstått ifrån de senaste åren, liksom allt resande. Med viss svårighet genomförde vi en bilresa till sönerna i Göteborg och Skåne i somras. De och deras familjer har dock besökt oss ett antal gånger och dessutom har vi telefonkontakt med dem flera gånger i veckan. Vårt förhållande till söner och deras familjer är mycket gott.
Som helhet tycker jag att jag har ett bra liv och känner mig lugn och harmonisk. Tíll det bidrar i högsta grad att min fru trots sitt handikapp har en positiv inställning, även om det givetvis finns svarta stunder. Vi njuter av vårt hem och vår tomt, lyssnar mycket på radio (P1/P2) och ser som regel några TV-program (SVT) varje dag. Vi lyssnar på radioföljetonger + noveller fem dagar i veckan och försöker att ha en högläsningsbok på gång för jämnan, det är jag som läser. Min fru är oftast med i rullstol när jag städar/stryker/jobbar i trädgården o.s.v. och ligger på kökssoffan när jag lagar mat. Att äta gott och nyttigt är en viktig del av vår tillvaro.
Vi har då och då pratat om behovet av avlösning och har fått godkännande att få 10 timmars avlösning per månad, men har hittills bara utnyttjat det en gång. Det är en känslig fråga för min fru med hänsyn till integritet m.m. och jag har inte känt behovet alltför starkt.
Viktigt för framtiden är att jag fortsätter att vara frisk och stark och att min fru inte försämras markant. Som det är nu kan hon stödja en kort stund på benen, vilket är ovärderligt vid av- och påklädning, toa-besök, förflyttning till/från rullstol och säng o.s.v. Givetvis har vi också en from förhoppning om nya medicinska rön som skulle kunna lindra min frus sjukdom. Sedan flera år ger jag min fru en injektion med beta-interferon varannan dag. Om hennes MS skulle ha utvecklats ännu snabbare utan beta-interferon är givetvis omöjligt att veta. En positiv effekt kan vara att hon drabbats av mycket få infektioner de senaste åren.
Till sist vill jag också nämna att vi under alla år fått mycket fint stöd och hjälp från Mälarsjukhuset, hjälpmedelscentralen och, vad gäller bostadsanpassningar, från Eskilstuna kommun.
Lars 67 år
Sena kvällar med mycket jobb
Jag är mamma till en son som har haft MS i flera år nu.
Men jag kommer ihåg när vi först fick höra om hans sjukdom, hur förskräckta vi blev. Man såg framför sig hur han snart skulle sitta i rullstol och inte kunna klara sig själv.
Sedan dess har han separerat från sin sambo och bor själv. Sina barn har han varannan helg samt 2 veckor på sommaren och 1 vecka på vintern.
Han startade dessutom en firma innan separationen. Hans firma har dessutom gått i konkurs, men han har startat en ny.
Dessa händelser har ju gjort att man undrar hur han skall klara detta. Det man mest märker av detta är att han har svårt att få med sig högerbenet. Då kommer ju frågan om det ska bli värre så att han blir sittande i rullstol?
Det är bara trassel med hans personal. De är sjuka eller hemma för sjuka barn. Han får jobba till sena kvällen så gott som varje dag. Det blir oftast 12-14 timmars arbete. Allt detta påverkar självfallet hans tillstånd.
Hans pappa och jag hjälper honom så mycket vi kan. Då vi är pensionärer har vi ju tid. Jag sköter hans bokföring och hjälper honom med storstädningar och med trädgården på hans radhustomt. Hans pappa hjälper till med det han kan i rörelsen.
Man går i en ständig ångest att han inte skall bli sämre. Själv är han positiv och säger att han inte skall bli det. Man läser ju om ny forskning om transplantation av stamceller och hoppas att det skall gå att bota inom överskådlig tid.
Jag är 68 år och min man 72 år, så än har vi lite ork kvar att hjälpa till, men sedan hoppas man att hans barn ska ta vid istället. De är 16 år och 12 år nu, så de har några år kvar i skolan.
Lisbeth 68 år
Mamma till son med MS
Jag har en son ( f.-63 ) som har MS.
I samband med det att det första skovet kom för cirka 6-7 år sedan (har förträngt datum) kändes det väldigt jobbigt och var förknippat med många känslor.
I början var det väldigt många praktiska frågor att arbeta med så känslorna fick stå åt sidan.
Vuxen son som alltid klarat sig själv och plötsligt kändes det som att man måste hjälpa till och fixa.
Fick bland annat en del kritik, om en välmenad, att jag la mig i för mycket, han var trots allt vuxen. Men som mamma är det ju trots allt min son och självklart vill man det bästa. Trots allt tror jag att jag kunnat hjälpa till en del, vilket underlättat livet för honom.
Det tar tid att ta i alla känslor och jag vet inte om jag är helt klar ännu med hans sjukdom, men det går.
Till bilden hör ju att han tror sig klara mer än han gör, vilket även kan få ekonomiska konsekvenser. Rycker in med jämna och ojämna mellanrum för att skjuta till lite pengar så det inte uppstår dröjsmålsräntor.
Jag har inte några konkreta berättelser att ge men vad som är viktigt är att det finns någon att tala med som känner igen frågorna. Min son har assistent gm EMIL och de har också en anhöriggrupp där vi träffas kontinuerligt för att stötta varandra, vilket känns väldigt bra.
Ann-Marie 59 år
Förenade krafter
Min fru, jag och vår dotter har levt med MS sedan dottern var nyfödd och med förenade krafter har det gått väldigt bra.
Vår dotter har varit med från början så hon har klarat mycket själv, med hjälp av oss.
Men efter att min fru började med sprutor blev allt mycket bättre. Jag fick till och med henne att börja cykla och köra bil igen.
Vad beträffar sprutorna så fick vi hjälpas åt med dem i början, men nu klarar min fru det själv om jag skulle vara borta.
Hon har även arbetat med olika sysslor inom kommunen, men då kan hon vara lite trött på kvällskvisten. Och då behöver hon sova skapligt på kvällen, men då hjälps vi åt med maten och det som behöver göras.
Jag har som anhörig inte haft några problem med tillvaron.
Runar
Viktigast är nog ändå den öppna dialogen
Att som mamma skriva ner med några korta ord vad man känner då det käraste man äger, ditt barn, får diagnosen MS vid 23 års ålder är en omöjlighet.
En ung söt tjej i början av livet.
Det första är förtvivlan och skräck!
Sedan kommer allt annat som vrede, sorg, självanklagelse (är det mitt fel, har jag gjort något som blivit fel?).
De tretton år som vi tillsammans levt med MS har varit tuffa men ändå mycket positiva!
Med en dotter som kämpat på och som träffat en fin man och fått en underbar son, så hittar man många glädjeämnen i vardagen.
Viktigast av allt är nog ändå den öppna dialogen mellan oss i familjen. Vår dotter har från första dag varit noga med att svara rakt och ärligt till alla som frågat om MS, antingen det varit på jobbet eller privat.
Svårigheten som anhörig har varit att lära sig säga ifrån om det man tycker är fel, att inte bara hålla med och tycka synd om (man lär sig, om än sakta).
En enormt stor del i den positiva bilden av MS har hennes MS-sjuksköterska Boel varit, som fungerat som en trygghetsklippa.
När allt som mor och far gjort och sagt är fel, då känns det underbart skönt att få höra jag pratar med Boel-sen mår jag bättre, även om hon säger samma sanningar som vi så har hon kunskapen och tryggheten. Det betydde även mycket för min egen del att få träffa Boel och känna att man inte alltid gör så stora fel.
Att jag skrivit i jag-form betyder inte att min man och syskonen inte varit lika delaktiga i vår dotters sjukdom.
Men en ängslig mamma är alltid en ängslig mamma.
Kerstin 65 år
Trots allt - väldigt positiv och tycker om att träffa vänner och släkt
Jag har en dotter som har MS.
Jag hjälper min dotter varannan vecka med att ta hand om mitt barnbarn som är 5 år.
Vi bor då hos hennes mamma från fredag till fredag varannan vecka, som vi kommit överens om, med flickans pappa.
Mitt barnbarn är en underbar liten tjej, som hjälper mamma med mycket, matar henne m.m. Hon är ju uppväxt med en sjuklig mor så hon vet inget annat.
Kan väl yttra mig så att genom dessa år som jag följt min dotter i hennes sjukdom från hon var 18-19 år, har allt gått väldigt fort utför med henne, antagligen på grund av avsaknaden av s.k. skov.
Förlossningen tog musten ur henne men själv tycker hon att
det är det värt! Och det kan jag förstå.
Skilsmässan tog väldigt hårt på min dotter, heller inte underligt, men som jag ser det, får man förstå båda parterna, ej så enkelt att leva med en så pass besvärlig sjukdom. Inte så mycket till privatliv.
Ändå vill jag säga att min dotter är väldigt positiv, tycker om att träffa vänner och släkt, men på grund av hennes trötthet, ej för länge.
Sen är ju hennes glömska besvärande för henne.
Hon hoppas ju mycket på forskningens framsteg och hennes dotter är solstrålens i hennes liv.
Rådet jag vill ge är ju att vara positiv och umgås så mycket som möjligt, ta allting för vad det är, så att säga.
Finns kanske mycket mer att säga, men ibland tar det liksom stopp.
Eva 69 år
Först fibromyalgi - sedan MS
Min mamma har varit sjuk i många år.
Ont på olika ställen, yr i huvudet och känt sig konstig.
För 15 år sedan blev hon sjukpensionär med diagnosen fibromyalgi.
Jag tror att hon lidit mycket. Förra året i oktober fick hon remiss till lasarettet, där hon fick diagnosen MS.
Det blev en stor chock och sorg för oss alla, men även en lättnad att äntligen få reda på varför hon mått som hon gjort och fortfarande gör.
Jag tycker att vi alla fått en ny förståelse, jag tror även att min mamma tycker det är skönt att få veta anledningen till sin värk.
Framtiden vet vi inget om men jag tror det är lättare att möta den när hon äntligen vet varför.
Familjen
Hennes MS märktes inte så mycket
Jag har tyvärr inte så mycket att berätta.
Jag träffade min sambo för drygt ett och halvt år sedan. Vi bor ihop sedan ett år tillbaka.
Hon berättade då att hon hade MS sedan 1985. Detta märktes dock inte mycket på henne.
Det enda jag kan märka ibland är att hon är lite vinglig på benen. Detta märks mest då hon varit mycket aktiv. Hon går också lite onaturligt ofta på toaletten.
Jag tänker aldrig på att hon kan bli sämre fastän jag är väl medveten om detta.
Min sambo är tre år äldre än mig.
Anders 44 år
Nytt boende innebar en positiv effekt
När min fru 1995 fick sin diagnos, MS, blev detta paradoxalt nog en lättnad för oss båda.
Vi har i efter hand förstått att hon fick sitt första skrov redan 1988 då delar av ansiktet påverkades. Detta gick ju över och vi tänkte inte mer på det. Sedan kom andra symptom och det värsta var den påverkan av känseln i delar av kroppen, och främst då händerna, som gjorde det dagliga livet mycket besvärligt. Allt hon tog i orsakade smärta som om händerna var ”skinnflådda”.
Naturligtvis blev hon sjukskriven långa perioder då hon inte kunde använda händerna, men någon förklaring till det hela gick inte att få. Detta var 1991 – då började en psykiskt mycket påfrestande tid.
Hon genomgick ett antal olika prov och tester, bl.a. lumbalpunktion och datomografi, men ingen diagnos kunde ställas. Läkare och andra berörda personer inom vård och försäkringskassa var mycket vänliga och aldrig nämndes någon ”inbillningssjukdom”.
Och från vänner och bekanta fick vi deltagande från de flesta, men vad de tänkte vet man ju inte, utom de som vi då räknade som våra bästa vänner. De sade rent ut att der var psykiskt och att hon inte ville jobba. Min fru som alltid har varit arbetsam och plikttrogen, både på arbetsplatserna och i hemmet!!
1993 fick min fru sjukbidrag men hon, och även jag, kunde känna att läkarna verkade ha gett upp med att hitta en diagnos. Det var en mycket jobbig tid för oss båda.
Samtidigt som detta pågick hade jag en mycket jobbigt tid på min arbetsplats. Jag hade inte den ork att stötta henne som hon så väl behövde. Hon började till sist tvivla på sitt eget förstånd, och sa en gång att ”nu får de lägga in mig på Psyk och ta hand om mig där”.
Då kom äntligen diagnosen. 1995 kunde, med hjälp av magnetkamera, plack i hjärnan upptäckas och diagnosen MS kunde ställas.
Som jag skrev inledningsvis var det en lättnad att få diagnosen, samtidigt som det givetvis var mycket deprimerande eftersom vi visste att det inte fanns någon bot och att det hela tiden bli sämre. Vi hade väl hoppats på något lindrigare även om vi, i alla hon, nog hade just starka misstankar på just MS.
Min fru hade en del erfarenheter av MS genom sitt jobb, terapibiträde, och jag har en syster som också har MS och fick som diagnos några åt tidigare. Även om en del symptom hos henne var olika så fanns det likheter som var påfallande.
Nu började en tid av anpassning till den nya tillvaron. Vi hade givetvis redan fått ändra tillvaron en hel del, men nu visste man att det inte var övergående.
Hon fick emellertid tillbaka sitt självförtroende. Det var inte fel på hennes förstånd. Nu kom den ”gamla” personligheten tillbaka vilket var tur för mig.
På mitt jobb blev det bara värre och jag var ytterst nära att bli utbränd. Det var mycket tack vare min frus engagemang som jag till slut tog tag i min situation och sökte hjälp. Med hjälp av en psykoanalytiker kunde jag klara upp min situation och mår numera toppen bra. Därför har jag numera ork, och förhoppningsvis förmåga, att betala tillbaka och stötta min fru när hon behöver detta.
Som det ofta är med MS har det varit perioder då min fru har varit tämligen bra, och även under sina sämre perioder klagade hon sällan. Hon kunde också sköta hus och hem utmärkt då hon kunde hushålla med krafterna genom att inte behöva arbeta utanför hemmet.
Jag blev bortskämd. Det var jag nog tidigare, men nu behöver jag inte bry mig. Jag fick förstås ”hjälpa till”, men behövde inte ta eget initiativ.
Vi hade segelbåt och båtlivet hade alltid varit vår självklara fritidssysselsättning. Åtminstone för mig var det ”andningshålet i tillvaron”.
Det gick bra under många år. Min fru sa till de som funderade på hur hon klarade sig i en trång båt att i båten är allt enklare. Hon fick vila mer och allt som man behöver finns inom räckhåll. Att hon till stor del ställde upp för min skull borde jag nog ha insett, men jag körde på som vanligt och blundade för det faktum att de långa seglingstrapatserna var ganska påfrestande för henne.
1998 fick min fru påbörja medicinering med beta-interferon. Vilken nytta detta har gjort är svårt att se, men tester och statistiskt var så lovande att vi helt enkelt inte kunde kosta på oss att avstå.
Jag skriver ”oss” eftersom jag nu blev inblandad genom att få ge sprutor. Detta fick mig på något underligt sätt att bli engagerad, ja delaktig, i hennes sjukdom.
De påtagliga skroven har förmodligen minskat, men hon har tyvärr ändå blivit avsevärt sämre senaste åren. Hon orkar mycket mindre och för att komma ut på någon längre ”promenad” måste hon använda ”trehjuling”, en el-moped som har blivit en mycket positiv sak då hon nu känner sig mer fri att komma ut på egen hand.
Manuell rullstol hade vi skaffat tidigare. Denna är ju bra i stora varuhus, mässor, utställningar etc. men utomhus har den sina begränsningar.
Vi bodde tidigare i ett tvåplans radhus men flyttade för några år sedan till en marklägenhet för att slippa trapporna.
Min fru dröjde onödigt länge med detta beslutet eftersom hon hade ”dåligt samvete” för att jag skulle behöva flytta från en bostad som jag trivdes mycket bra med.
Vi letade sen länge för att hitta något bra och till slut hittade hon en annons om en lägenhet som lät perfekt för oss. Det var bara det att den låg i ett område där ingen av oss kunde tänka oss att do.
Men vi åkte dit och tittade och det blev kärlek vid första ögonkastat. Vi köpte lägenheten och flyttade in juni 2000. Området är lugnt och trivsamt och vi har fått toppen bra grannar.
Det är en mark lägenhet med uteplats och en allmänning därutanför. Allmänningen sköter vi boende själva och vi har ingen vaktmästare. Detta har inneburit att min frus trädgårdsintresse kan odlas precis så mycket som hon har ork till. Det finns inga krav på att vi ska ha en fin trädgård och det vi gör uppskattas av de boende runt omkring.
Vi har byggt ett uterum som avsevärt har ökat trivseln. Boendet är numera helt klart trevligare är förr och detta kan ju sägas vara en positiv effekt av min frus sjukdom.
Båtlivet orkar min fru inte med längre, till både hennes och min sorg. Jag har fr.o.m. 2004 fått avtalspension och hade tänkt att vi skulle segla mycket denna sommar. Men vi sålde vår kära segelbåt då det blev för tungt och opraktiskt för mig att hantera ensam.
Det har vi dock löst sig på ett bra sätt för oss båda. Jag har skaffat en mindre segelbåt så att jag kan ut och segla själv när andan faller på. Själva seglingen är fortfarande rolig, men gemenskapen som seglingen tillsammans med min fru innebär har försvunnit, vilket tar bort mycket av glädjen med båtlivet för mig.
Detta har vi löst på ett bra sätt för oss båda. Sedan några år tillbaka har vi en husvagn och vi har successivt minskat seglingen och ökat resorna med husvagnen, och nu blir det helt och hållet detta som gäller när vi ska ”semestra” tillsammans.
Det har också visat sig positivt trots allt. Vi har fått se mycket av Sveriges inland och våra grannländer som vi annars skulle ha missat om allt hade lunkat på som vanligt.
Trots min frus MS, och att hon successivt har blivit sämre, ser jag ändå framtiden an med ro och tillförsikt.
Att jag är pensionär numera medför att jag kan ta över mycket av de tröttande arbetsuppgifter hemma som tidigare låg på min fru och vi kan tillsammans göra saker som vi båda tycker är roligt.
Ola
MS känns inte som en stor sak längre
Min syster har MS.
För det första var det en jättechock när jag fick reda på det och min bild av MS var en snabbt krypande död.
Men jag ringde till MS-förbundet och beställde allt material dom hade och började läsa och upptäckte att det fanns massor att göra och forskning pågår för fullt. MS-förbundet var jättetrevliga och jag fick en snabb leverans.
Min syster och jag pratar väldigt mycket med varandra, så MS känns inte som en stor sak längre.
Livet vet man aldrig hur länge det varar, vare sig man har MS eller man är frisk, så njut av det.
Hon får sprutor och vi var på lasarettet och jag har lärt mig att ta på henne, det tyckte jag var väldigt bra.
Annica 38 år
Mycket umgänge och lite alkohol
Jag har varit tillsammans med en person med MS sedan maj 2000.
Vi flyttade ihop januari 2001. Jag hade ingen kunskap om MS före det. Vad som jag ser framför mig när jag hörde ordet MS innan jag blev ihop med honom var en person som sitter i rullstol.
I början förstod jag nog inte hur det var att bo ihop med en person som har MS. Idag har jag mer erfarenhet men eftersom han inte har haft något skov under tiden vi varit tillsammans så har jag nog väldigt liten erfarenhet.
Jag märker ju att han fort blir trött om han gör för mycket. Ilska ibland när han ska göra ”pillerjobb” med sin vänstra hand t ex skruva i små skruvar. När vi klippte häcken här vid vårt radhus nu i veckan så tar det på honom.
Han hade problem i vintras när han fick nya starkare sprutor och blev sjuk med hoppande feber och influensasymtom. Då var vi i fjällen och åkte skidor så han ringde bl.a. till sjukhuset för hjälp och det fick vi. Halva mängden sprutinnehåll fungerar bra.
I början av vårt förhållande hade han problem med potensen men efter ett par månader fungerade så är det ganska bra och idag är det inga problem. Eftersom han är öppen mot mig i alla lägen så kan vi prata och diskutera om de problem som dyker upp.
Idag dansar vi squaredans och det tycker vi båda är roligt. Han dansar en nivå högre än mig då han är duktigare än jag. Även hans minsta dotter som är 12 år är med och dansar.
När vi träffades var jag mycket ute och dansade, det blev mycket bugg och det fixar inte han, så jag hade en bekant som höll på med squaredans så vi åkte dit och tittade och sen var det kört.
I squaredans är det mycket umgänge och lite alkohol. Man kan inte dricka alkohol och dansa för det är ju en person som kallas cooler som talar om vad man ska göra. I augusti var vi med på en uppvisning.
Min erfarenhet av att bo ihop med en som har MS är nog inte så stor ännu men vad framtiden tänker ge oss vet vi ju inte.
Irene
Mer öppen som människa
För några år sedan fick min vän diagnosen MS.
Först kom allt som en chock och rörde om allt i hennes liv. Det har varit många turer fram och tillbaks till sjukhuset, injicering av medicin, besvärliga skov, och en del består idag.
Jag själv har lärt mig mycket av sjukdomen MS. Den för med sig många symptom allt från domningar i ben till depression. Främst har jag lärt mig att det är ett psykiskt lidande. Många tankar och känslor uppkommer kring denna sjukdom. Det finns en enorm rädsla för framtiden och frågor uppkommer som ex: Vad kommer nu att hända? Kommer jag hamna i rullstol? Kommer jag att kunna få barn?
Det är en kamp att leva med MS.
Trots detta har sjukdomen fört med sig något positivt, som att min vän utvecklats enormt som människa. Hon har lärt känna sin kropp, hon prioriterar sin hälsa framför allt. Hon är även mer öppen som människa och delar nu gärna med sig av sina tankar och känslor kring framtiden.
Nadja 24 år.
Tar dagen som den kommer
Mina erfarenheter av MS var inte så stora, men fick lära mig en hel del av min syster. Hon har varit bra på att lära ut sin kunskap till familjen, speciellt till mina barn.
Mina råd är: ”Ge den MS-drabbade tid att själva få smälta det först. Var en god lyssnare. Ge henne/honom extra mycket värme och visa att du fortfarande är den vännen som du alltid varit. Kärleken från dig är
A och O”.
Minnen : ”Min lilla syster var väldigt livlig och mer framåt än någon annan i hennes omgivning. Vännerna var mer värdefulla än familjen innan hon fick veta om sin MS. Idag delar hon med sig mer, speciellt sin kärleksfulla sida. Idag är hon mer realistisk, kan visa sin svaga sida vilket hon inte gjorde tidigare. Hon han alltid varit positiv men nu ännu mer, hon tar dagen som den kommer och gör det bästa av dagen som det vore den sista”.
Hennes negativa som blev positivt: Hennes ego har blivit mer givande, delar mer med sig av sig själv, lever inte längre uppe i det blå utan mer jordnära. Vi får vara med mer i hennes liv.
Tack för att jag fick dela med mig!
Paula 31 år
Hon sov på golvet bredvid och jag klev på henne
Det var på sommaren eller sensommaren år 2000.
Jag är säker på året för vi hade firat det nya millenniet i Norge. Vi bodde då hos en kompis till min kamrat. Det var lite trångt hos honom då vi var ett par stycken som åkte härifrån oss.
Min kamrat låg och sov i en sovsäck på golvet och jag i en camping säng bredvid. Jag vaknade för att gå på toaletten och glömde att hon låg bredvid och jag klev på henne, närmare bestämt ansiktet på henne.
Hon vaknade morgonen där efter med ett rött öga. Anledningen till denna förhistoria beror på att min kamrat började få olika besvär under året som tex. dålig balans, illamående, huvudvärk etc.
Jag började tro att det berodde på vår, eller ska jag säga min, olycka gentemot hennes öga. (Jag hade ju klivit på hennes huvud). Efter mycket om och men och ett antal resor till sjukhuset kom så diagnosen.
Hon sa då till mig : ”jag har MS!”
Min reaktion var inte så dramatisk, då det inte sa min något.
”jag kommer nog att hamna i rullstol”
Rullstol!?” Nu var jag förvirrad. Hon har alltid den som de flesta vänt sig till då hon varit äldre, skärpt, noggrann, hade lösningen på de mesta. Hon var även lite ”hårdare” än vi andra som umgicks. Dvs. om någon av oss grät över något ex. då kunde hon säga ”hallå”! eller slå lite lätt på axeln ”men nu får du ta och rycka upp dig va”!?
Efter hennes diagnos det året har hon, tycker jag i alla fall, blivit lite ”mindre hård” . Alltså lite ödmjukare, behöver inte alltid synas eller höras på samma sätt som förr. (hon har varit lite excentrisk förstår ni)
De fysiska förändringarna har dock blivit lite sämre. Hon orkar kanske inte lika mycket som hon är van vid, vilket har gjort henne säkert lite frustrerad till och från. Hon har tagit hela sjukdoms processen bra, när hon inte har sina skov är hon till 97% sitt ”gamla” jag.
Hon och jag kan prata on sjukdomen ibland, jag tycker inte att det känns jobbigt. Det känns ändå att det finns mycket annat positivt i livet, hon har ju familj och vänner som stöttar henne till 100%, bland annat så har hon mig.
Maria
Världens bästa mamma
Min mamma har MS.
Jag kommer ihåg när hon fick sin diagnos, det är 11 år sedan. Min mamma blev väldigt deprimerad och nedstämd men samtidigt lättad över att äntligen ha fått en diagnos efter flera års undersökningar.
När hon nu var så ”nere” så blev jag gravid med mitt första barn och mamma skulle få sitt första barnbarn.
Det blev räddningen då för henne. Samtidigt måsta jag säga att då var det svårt att sätta sig in i vad det här skulle innebära för oss alla (jag var ju så ung).
Efter detta har hon fått fler barnbarn och har idag 6st (jag har 3 barn).
Jag och min man har alltid sett till att bo så mormor kan komma in till oss och hälsa på.
Vi bodde bl.a. i en 3:a (5 st) i fem år innan en 4:a på markplan blev ledig.
Det som har blivit värre med åren är att hon blir fort trött och orkar inte ned så långa besök, och inte så många i taget. Det innebär ju att vi inte kan träffas alla (syskon och barnbarn) så ofta. Det har också inneburit att jag tycker att hon isolerar sig mer och drar sig för att göra saker. Fast det förstår man ju också, det är ju inte så kul att bli jättetrött flera dagar efteråt.
Det som har varit jobbigt ibland är att hon inte har kunnat vara den mormor som hon har velat vara.
Hon har velat ”hjälpa” till mer än vad hon har kunnat eftersom barnens morfar dog för 5 år sedan och barnens farmor är lite äldre (72 år).
Ibland har väl jag också velat att hon ska vara frisk och varit arg över det.
Samtidigt har det varit nyttigt för barnen som har lärt sig ta hänsyn plus att det inte är så konstigt att sitta i rullstol. De har också lärt sig se när hon kanske behöver hjälp.
Det som har varit jobbigast är att det senaste året så har hennes minne blivit sämre. Flera gånger har det hänt att man sagt något viktigt och så har hon glömt det sen. Då blir hon ledsen (fast hon visar inte det) och jag med.
Eftersom hon inte alltid har så mycket att göra om dagarna så tänker hon mycket på oss barn. Det är ju snällt men ibland kan det bli väldigt jobbigt och man tycker att hon lägger sig i (fast det är ju av omtanke).
Fast hon är min mamma och är världens bästa och jag skulle aldrig byta bort henne mot en frisk.
Hon
Min son har alltid ett glatt humör
Beträffande sjukdomen MS, som min son drabbats av, kan jag bara ha positiva känslor.
Alla är väl inte lika, men min son tar sin sjukdom på ett enastående sätt, med ett glatt humör, och den bästa relationen med sin personliga assistenter.
Helt klart känns det smärtsamt att han vid så ung ålder drabbades. Men man får spela med och hålla sina känslor tillbaka.
Det vore ju helt fel att jag beklagar mig inför honom, när han själv är på så gott humör, mycket tack vare sina personliga assistenter som gör ett enastående arbete.
Det tror jag är väldigt viktigt i sammanhanget, att just dom är positiva och glada och lättar upp stämningen.
Inga 77 år
Bara genom att berätta kan skamliga bilden av MS tvättas bort
Min man har MS.
Det är svårt att på rak arm komma på vad som kan vara intresse för andra i samma situation.
Alla hjälpmedel som kommer till understryker sjukdomen, vilket ibland får tyngden att bli ännu större.
Min man verkar ibland uppleva det som skämmigt att gå med t ex kryckkäppen. Om inte hin håle har kommit tidigare så kommer han då och jag tar ut honom på en promenad ner på samhället.
Låt folket glo, bättre nu på en gång. Det finns ingen mening med att gömma sig.
Däremot har hans motstånd att prata om MS släppt.
I början när vi fått beskedet ville han inte prata om det till mig eller andra, framförallt inte andra. Jag valde att berätta för alla att han fått diagnosen MS. Det var både för att det skulle gå in i mitt huvud och för att inte dölja det som om det vore något skamligt.
Jag sa på en gång att jag skulle anmäla honom till ett rullstolslopp när den dagen kommer. Själv blev han nog chockad av att jag var så tydlig med hans sjukdom mot andra.
Bara genom att våga berätta, kan den ”skamliga” bilden av MS tvättas bort.
Men vi märker ju också att genom att berätta hör vi att många har någon i släkten eller i sin bekantskapskrets med MS.
Det är ingen ovanlig sjukdom, tyvärr. Min förhoppning är att öppenheten hjälper andra i samma situation.
Jag förmodar att allt med en kronisk sjukdom går igenom en fas av total självcentrering, men det gör det inte mindre jobbigt. Det gäller att jag vågar vara det själv också och inte släppa mina vänner för långt ifrån mig, att ha sina dagar då det bara är jag som gäller.
Något som jag finner mycket viktigt är att vara med när min man ska träffa vårdpersonal.
Nu i sommar har jag inte kunnat det på grund av mitt arbete och det märker jag på att jag inte vet vad som blivit sagt och att min man inte kommer ihåg.
Tyvärr beror det på att han blir irriterad när de inte säger det han tror att de ska påpeka eller när de är för hurtiga.
Jag kan sitta bakom och lyssna aktivt, fråga, få förtydligat.
Jag har märkt framförallt efter ett läkarbesök att vi hört helt olika saker. Det beror förmodligen på att jag som inte har sjukdomen kan lyssna på ett helt annat sätt.
Kerstin 53 år
